Rencontre avec Françoise Raach

UNE VIE NOUVELLE GRACE A L’IMPLANT COCHLEAIRE<br><br><br>Basculer dans la surdité c’est d’abord combattre l’isolement en restaurant la communication par des moyens techniques. Hélas, quand l’audition ne peut plus être rétablie valablement il ne reste plus que les yeux pour entendre. J’ai la chance d’avoir pu exploiter des restes auditifs et je vous livre ici mon expérience. <br><br><br>Entendre, cette magnifique faculté qui donne accès au monde, sort de l’isolement, rompt le silence, permet de vivre, sentir, comprendre, partager… Combien sommes-nous à avoir définitivement perdu ce précieux bien ? Combien sommes-nous à substituer par la vue ce que nos oreilles ne perçoivent plus ou peu ? Combien sommes-nous à nous battre heure après heure, jour après jour, mois après mois, année après année : pour ceux qui le peuvent encore à nous arracher du silence et pour les autres à réinventer, encore et toujours, toutes ces astuces qui permettent de vivre en toute harmonie avec nous-même et surtout, sans blesser le monde qui nous entoure ? <br><br>J’ai basculé dans la surdité en 1980 alors que j’avais 30 ans et depuis j’ai appris à m’adapter progressivement, non sans l’apport d’une énergie considérable. J’ai appris à adapter la puissance de mes appareils auditifs en fonction du bruit ou des conditions acoustiques ainsi qu’à me servir d’aides auxiliaires pour favoriser la compréhension et entendre mieux malgré l’inconfort des situations. J’ai appris à adapter mes interlocuteurs à ma compréhension de la parole et à compenser par la lecture labiale qui est un travail ardu mais nécessaire. J’ai trouvé mille astuces pour maintenir la communication avec mes proches et ceci jusqu’au stade de la surdité profonde. Il m’a fallu du temps, parfois beaucoup de temps pour combler ces lacunes. <br><br>Lorsque les cellules nerveuses de l’oreille interne ne sont plus capables de transmettre les perceptions auditives, le seul recours reste l’implant cochléaire quand médicalement c’est possible. Dans ce cas des électrodes stimulent les neurones du nerf auditif. C’est à ce stade que j’ai été implantée en 2002. Le porte électrodes est du type Nucleus et le processeur du type Esprit 3G de Cochlear. <br>Grâce à l’apport de cet implant j’ai progressivement découvert une nouvelle manière d’entendre.<br>La compréhension avec l’implant nécessite une rééducation auditive bien spécifique car ce n’est que progressivement que l’influx nerveux va rétablir la plasticité neuronale et que les cellules des noyaux auditifs vont se réorganiser dans l’analyse de toutes les fréquences perçues. Pour améliorer l’intelligibilité de la parole, il faut agir sur la voie auditive et sur la corticalisation. Au niveau de la voie auditive on améliore la perception sensorielle du message (entendre). Au niveau cortical, il s’agit d’optimiser l’utilisation intellectuelle de ce même message (comprendre). Le temps de remise en fonction et de rétablissement des connexions est variable d’une personne à l’autre. Il ne faut pas se décourager. La rééducation auditive se fait essentiellement avec la parole puisque le but est d’en améliorer l’intelligibilité, 2 à 3 heures par semaine de travail avec des logopèdes, un entraînement personnel chez soi. Les professionnels de l’audition établissent périodiquement des bilans pour en évaluer les résultats et affiner les réglages. Pour mesurer tout l’impact d’une rééducation auditive il faut compter entre 12 et 18 mois. Les réglages d’adaptation se font progressivement et au rythme de chacun. <br><br>Voici en gros comment s’effectue ces réglages :<br><br> Les seuils : électrode par électrode, de la plus grave à la plus aiguë. Les valeurs minimales et maximales définissent la dynamique.<br> Les gains : Ils vont générer le volume.<br> La largeur de bande globale : (fréquence minimale affectée à la 1ère électrode et fréquence maximale à la dernière électrode). <br> La compression : permet d’éviter l’intolérance aux sons forts, elle influence également la compréhension. <br><br>Dans mon cas, les réglages des 12 premières semaines ont été adaptés et modifiés environ toutes les deux à trois semaines. Je suis passée des grésillements aux premiers sons humains en 2 semaines. Pour obtenir progressivement une compréhension claire avec l’implant je me suis entraînée à écouter la télévision, la radio ou les enregistrements spécifiques à la rééducation auditive en branchant sur ceux-ci la boucle magnétique (miniloop) dont je me sers habituellement sur mon amplification téléphonique. Ce type d’écoute favorise une transmission beaucoup plus fidèle du son car commuté sur T - le contour d’implant en est muni comme l’appareil auditif - ce dispositif a l’avantage de capter directement le son, sans distorsion, et permet d’écouter dans le silence, ce qui est à mon sens un avantage considérable dans le processus de la rééducation auditive. J’ai préconisé ce genre d’écoute dès la surdité moyenne. De la même manière j’ai obtenu très rapidement d’excellents résultats avec l’implant. L’identification produite par la stimulation auditive, tant stéréo que mono, a été évaluée périodiquement par des tests audio-phonologiques pour adapter les réglages en fonction des gains obtenus. L’Esprit 3G est doté de 2 programmes. J’ai opté pour un réglage spécifiquement plus aigu avec option T sur l’un des programmes et un réglage spécifiquement plus grave avec option MT sur l’autre. Dans certaines situations je commute en position (W) pour rapprocher le son. Je me suis entraînée à écouter dans toutes les situations en favorisant l’un ou l’autre programme. Actuellement, je favorise le programme plus spécifique aux sons graves dans la vie courante. Ce son est plus compatible avec le son bilatéral de mon appareil auditif analogique (Classica CD de Phonak). Pour écouter la TV ou un son plus éloigné je préfère basculer sur l’autre programme et si nécessaire commuter en position W. Le son est différent, légèrement en décalage avec mon appareil auditif mais il a plus d’intensité. Dans le bruit je commute parfois sur MT afin de réduire les bruits de fonds. Je ne suis plus particulièrement incommodée par le bruit. Dans les situations difficiles je pratique la lecture labiale. <br><br>Avec de l’entraînement le cerveau a pris progressivement conscience des messages perçus et les a identifiés de plus en plus rapidement ce qui a donné un résultat surprenant : les voix sont devenues de plus en plus humaines, elles ont pris de l’intonation, de l’harmonie, les bruits se sont distingués et la compréhension s’est affinée. A l’authenticité du son, il m’arrivait parfois de débrancher mon processeur pour vérifier d’où provenait mon audition : c’était bien la stimulation par l’implant qui produisait ces sons. Avec l’implant, il faut sortir des coulisses des grésillements et savoir que ces bruits vont progressivement se transformer en sons audibles et harmonieux : donc persévérer y compris pour l’adaptation des réglages. <br><br>Au fil de ces réglages les sons sont devenus plus harmonieux. Le son de l’implant et de la prothèse auditive se sont progressivement mis l’un sur l’autre et l’ensemble de la perception est devenue beaucoup plus nette et précise A la manière de l’appareil auditif les intonations se sont mises en place. Côté implant ce n’est pas encore tout à fait parfait pour la musique ou certains bruits mais la complémentarité implant + appareil auditif donne un résultat d’ensemble beaucoup plus harmonieux. Dès le 6ème mois de réglage il a été possible de passer à un mode de traitement de la parole plus rapide dit ACE à la place de SPEAK. Il restait encore un soupçon de sons plus caverneux après les réglages mais progressivement la perception s’est affinée et cette sensation de sons caverneux a disparu. L’implant a un impact très heureux sur la vie. Les nouveaux implantés se plaignent d’une grande fatigue au début mais cela passe progressivement.<br><br>Il m’a fallu de l’entraînement dans la manière de gérer l’information, car si j’entendais tout et clairement au moment où c’était dit ma mémoire auditive me faisait défaut. C’est toujours le cas actuellement mais j’ai acquis une plus grande autonomie de mémorisation, notamment par l’affectif et lors des conférences je prends beaucoup de notes. <br><br>Avoir la prothèse auditive en plus est incontestablement un avantage pour moi car ma perception d’ensemble est devenue nette et précise. Je savoure de pouvoir de nouveau participer aux conversations ou entendre tout simplement sans me munir d’un micro et sans devoir me mobiliser pour lire sur les lèvres. J’écoute à loisir l’actualité, les débats ainsi que mes émissions favorites et j’apprécie le sous-titrage en manière de détente pour conforter mon audition. Je gagne en autonomie en écoutant tout en vaquant à mes occupations par le simple port d’un casque. <br><br>Mes langues maternelles sont le luxembourgeois et le français et j’ai appris l’allemand et l’anglais. Pour une meilleure compréhension je ne parlais plus que le français avec nombreux de mes proches. Je dois fournir plus d’effort pour m’entretenir dans une autre langue mais je parle de nouveau luxembourgeois avec les commerçants et avec certains membres de ma famille, y compris au téléphone pour lequel j’utilise la boucle à induction. J’ai toujours conservé une assez bonne compréhension de l’allemand en face à face. Ce n’était plus le cas pour la TV, et bien cette compétence m’est revenue. J’ai moins l’usage de l’anglais. En face à face ça passe suivant les personnes et le vocabulaire. Je n’ai cependant jamais oublié l’usage de ces langues. <br><br>Je n’ai plus de problème en réunion et pour autant que l’acoustique soit bonne je participe pleinement aux conférences et activités culturelles. <br><br>L’intervention chirurgicale pour placer les électrodes n’est en soi pas douloureuse. Il faut compter 3 semaines de cicatrisation avant la première activation. <br><br>Les prestations de rééducation auditive ainsi que l’accord pour l’implant et le bilan multidisciplinaire doivent être agréés par l’INAMI et accordés par la Mutuelle. Il faut compter entre 3 et 6 mois pour le traitement global du dossier. L’accord de votre médecin traitant doit également intervenir. La Mutuelle intervient pour le remboursement intégral de l’implant. Certaines prestations et honoraires se font par tiers payants, notamment en fonction de la chambre que vous occupez. La charge d’assurer votre implant ainsi que l’usage des piles (ou accus) vous revient. <br><br>La technique est vraiment merveilleuse pour ceux qui peuvent en bénéficier mais lorsque l’audition ne peut plus être rétablie il faut avoir recours à d’autres moyens : la lecture labiale, les notes, la complicité, les preneurs de notes. Pour d’autres, et si l’entourage y coopère, le langage codifié, le français signé ou la langue des signes. <br><br>Aujourd’hui, 5 ans après mon implantation je suis auditivement parfaitement réintégrée. <br>J’ai la performance d’une entendante dans la plupart des situations mais c’est toujours l’horreur lorsque la parole est diffusée par des haut-parleurs publics, notamment dans les gares ou dans les églises ainsi que dans tout endroit mal sonorisé. <br><br>Françoise Raach-Cloos<br>Implantée au CHU de Liège (oct. 2002)<br><br>Si vous souhaitez de plus amples informations, n’hésitez pas à me poster un mail. <br>Courriel : raach@skynet.be<br><br><br><br><br>